Itsemääräämisoikeus ei ole vain oikeutta tehdä omia valintoja. Se on myös tunnetta siitä, että tulee kuulluksi ja arvostetuksi omana itsenään. Hoivatiellä on löydetty tasapaino kehitysvammaisen asiakkaan tarvitseman tuen, turvallisuuden ja oman tahdon välille sekä keinoja rajoitustoimien minimoimiseen.
Mirja, 37, seisoo vaatekaappinsa edessä hämmentyneenä. Kaapin ovi on auki. Vielä eilen se oli lukossa. Ainahan se on ollut lukossa.
– Pane kiinni, pane kiinni, kiinni, kiinni, hän pyytää hätääntyneenä kehitysvammaisten ryhmäkodin ohjaajalta.
Tilanne yllättää ohjaajankin. Kaapin avaaminen oli pitkään ollut tavoite, askel kohti Mirjan vielä suurempaa itsemääräämisoikeutta. Silti avoin ovi syystä tai toisesta selvästi ahdistaa häntä juuri nyt.
Hennaliisa Suomelle, joka työskentelee palveluvastaavana ympärivuorokautista palveluasumista kehitysvammaisille tarjoavassa VillaKapteeni-ryhmäkodissa Turussa, vastaavat tilanteet ovat tuttuja. Hänen mukaansa ne ovat itse asiassa varsin tavallisia silloin, kun pitkään jatkuneita rutiineja aletaan purkaa.
– Jos ihminen on vuosia tottunut siihen, ettei hän saa itse avata omaa vaatekaappiaan, muutos voi tuntua aluksi jopa turvattomalta. Siksi rutiinin muutosta voi olla vaikeaa sietää.
Ja mitä tehdään, kun jotakin uutta asiaa ei siedetä? Siedätetään.
– Tarkemmin sanottuna totutellaan turvalliseksi. Kaapinovia pidetään ensin vähän aikaa auki, sitten vähän pidempään. Jos pelko tai ahdistus käy liian suureksi, ovet voidaan sulkea vaikka yön ajaksi. Pikkuhiljaa uusi arki alkaa yleensä tuntua yhtä turvalliselta kuin vanha.
Ajan myötä sitten huomataan, ettei se taivas pudonnutkaan. Kukaan ei juossut öiseen metsään. Eikä kukaan tunkenut villatakkia viemäriin, kuten joskus aiemmin oli saattanut tapahtua.
Yksikössä pärjätään jälleen yhtä rajoitustoimenpidettä vähemmällä.
Juuri tällaisista, päällisin puolin arkisista seikoista kehitysvammaisten palveluasumisessa tapahtunut muutos rakentuu. Todellisuudessa puhutaan paljon suuremmasta asiasta. Siitä, nähdäänkö kehitysvammainen ihminen oman elämänsä toimijana vai jonkun toisen huolenpidon kohteena.
– Itsemääräämisoikeus on perus- ja ihmisoikeus, jonka toteutumista turvataan lainsäädännöllä. Se ei ole mielipidekysymys, Hoivatien vaativan moniammatillisen tuen IMO-työryhmän jäsen, laatupäällikkö Eveliina Markus painottaa.
Kehitysvammaisten asumispalveluissa tavoitteena on turvata asukkaiden itsemääräämisoikeuden toteutuminen lainsäädännön mukaisesti kaikessa toiminnassa. Tukena toimii IMO-asiantuntijatyöryhmä, johon kuuluu lääkäri, psykologi ja sosiaalityöntekijä. Työryhmä käsittelee ja arvioi tilanteita, joissa asiakkaan perusoikeuksia on jouduttu rajoittamaan esimerkiksi vakavan turvallisuuteen kohdistuneen uhan vuoksi. Arvioinnin tavoitteena on varmistaa rajoitustoimenpiteiden lainmukaisuus, tunnistaa keinoja niiden vähentämiseksi sekä vahvistaa asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumista heidän arjessaan.
Rajoitustoimenpiteitä voidaan käyttää vain laissa säädetyin perustein silloin, kun se on välttämätöntä henkilön oman tai muiden turvallisuuden varmistamiseksi tai merkittävän taloudellisen vahingon ehkäisemiseksi. Tällaisia toimenpiteitä voivat olla esimerkiksi valvottu liikkuminen, aineiden tai esineiden haltuunotto, kiinnipitäminen tai erilläänpito.
– Kehitysvammaisten erityishuoltolain mukaan rajoittaminen on kuitenkin aina viimesijainen keino, ja kaikki lievemmät vaihtoehdot on käytävä ensin läpi.
Siksi ennen rajoituksen suosittamista mietitään ja testataan kaikkia muita toimia, jolla hankalia tilanteita voisi ehkäistä, tai mahdollisesti jo säädetyn rajoitteen tehdä tarpeettomaksi ja purkaa.
Voisiko arkea ennakoida paremmin? Auttaisiko vielä selkeämpi päiväohjelma? Sosiaalinen tarina kuvineen? Rauhoittava musiikki? Painopeitto? Pallohierontatuokio? Päivittäinen kahdenkeskinen tuokio omaohjaajan kanssa? Entä aikataulun mukauttaminen? Jos kiukkua nostanut hampaidenpesu ei millään suju aamuisin, sujuisiko se keskipäivällä tai illalla? Tai jos yhteinen sävel löytyy helpoiten tietyn ohjaajan kanssa, miksi ei pyydettäisi juuri häntä hankalaa tilannetta laukaisemaan? Ja jos tietyn toisen asukkaan kanssa tulee helposti kärhämää aamuisin, voisiko kummankin osapuolen aikataulua rukata niin, etteivät he aamuisin kohtaa?
– Meillä on todella on ammattitaitoisia, innovatiivisia ja kehittämismyönteisiä ohjaajia, joilla on haluaa ratkoa tämmöisiä asioita ja tuoda niitä koko porukan tietoisuuteen. Voimme myös konsultoida IMO-työryhmää ja pallotella yhdessä ideoita, kertoo Hennaliisa.
Yksilöllinen arjen strukturointi on tärkeä kaikkien asiakkaiden kohdalla.
– Ei ole yhtä kaikille sopivaa työkalupakkia. Jokaisella on ne henkilökohtaiset, hyväksi havaitut rauhoittumisekeinot, joilla tunteita saadaan säädeltyä. Kun yksi kaipaa kainalopaikkaa ja toinen kaipaa rivakasta lenkkiä, kolmannen turva on musiikin kuuntelussa painopeiton alla tai intensiivinen keskustelu. Jokainen meistä VillaKapteenin työntekijöistä tuntee ne jutut, jotka kullekin asiakkaalle toimivat. Keskustelevan työyhteisön merkitystä ei voi kyllin korostaa, sanoo Hennaliisa.
Saman tietää vantaalaisen ryhmäkodin, VillaVantaan, vastuusairaanhoitaja ja ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja Jaana Jussila:
– Läsnäoleva, hyvä kohtaaminen on paras pohja arjen ja tulevaisuuden rakentamiselle. Asiakkaamme ovat niin yksilöllisiä, että kaikkien ohjaaminen samalla tavalla ei onnistu. Jokaisella on omat mieltymyksensä, piirteensä ja kykynsä. Minusta se on mielenkiintoista ja kiehtovaa ammatillisesti. Tässä työssä ei voi koskaan kuvitella tietävänsä kaikkea ja olevansa jotenkin valmis. Pikemminkin olemme yhdessä asiakkaan kanssa tutkimusmatkailijoita aina matkalla uusiin kohteisiin.
Vaativaa asiantuntijatyötä tekevät tutkimusmatkalaiset ovat jo löytäneet merkittäviä virstanpylväitä. Rajoitustoimenpiteiden määrä on Hoivatien kehitysvammaisten kodeissa vähentynyt viime vuosina todella merkittävästi, voisi jopa sanoa romahtanut. Esimerkiksi VillaKapteenissa on pystytty luopumaan viimeisestäkin pitkäaikaisesta rajoitustoimenpiteestä kevään 2026 aikana.
– Pitkäjänteisyys, ammattitaito, koulutukset, asialle omistautuneet työyhteisöt ja johto sekä upea asenne siihen, että todella halutaan turvata ja tukea kehitysvammaisten asiakkaidemme itsemääräämisoikeutta, miettii Eveliina Markus hyvien tulosten salaisuutta.
Kaikista rajoitustoimenpiteistä ei koskaan päästä kokonaan eroon. Toisinaan ne ovat välttämättömiä asiakkaan tai muiden turvallisuuden vuoksi. Se on huolenpitoa. Mutta silloinkin niiden täytyy perustua lakiin ja olla viimeinen vaihtoehto.
Joskus vaikean tilanteen tai välikohtauksen taustalla ei ole uhmakkuus vaan ikävä, pettymys tai kipu, jota ihminen ei osaa sanoittaa.
– Asiakkaalla voi olla vaikka äitiä ikävä. Tai häntä pelottaa. Kenties sattuu johonkin, mutta hän ei osaa kertoa sitä, Eveliina pohtii.
Toisinaan asiakasta saattaa turhauttaa ja raivostuttaa nimenomaan se, ettei hän pysty ilmaisemaan itseään ymmärrettävästi. Ja jos ihminen ei pysty ilmaisemaan toiveitaan, voiko hän aidosti tehdä valintoja? Tai kokea elämässään osallisuutta? Siksi puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmät ovat hyvin tärkeä osa itsemääräämisoikeuden toteutumista.
– Ei riitä, että asiakas ymmärtää, mitä hänelle kerrotaan. Hänen pitää myös pystyä kertomaan meille, mitä hän itse haluaa. Vaikkapa että hän ei haluakaan tänään saunaan, vaan mieluummin suihkuun, Jaana muistuttaa.
Hänen mukaansa työntekijän tehtävä on jatkuvasti etsiä tapoja ymmärtää paremmin asiakkaan viestejä ja tehdä tämän ympäristöstä sellainen, että hänen oma tahtonsa tulee näkyväksi. Työtä ei voi vetää autopilotilla, vaan jokaisen ihmisen kohdalla on pysähdyttävä miettimään, mikä toimii parhaiten juuri hänelle.
– On tärkeää, että voimme vaikkapa kuvien avulla kertoa asiakkaalle, mitä seuraavaksi tapahtuu. Mutta vähintään yhtä tärkeää ellei tärkeämpää on se, että hän pystyy kertomaan meille oman tahtonsa, Jaana sanoo.
Ihmisen täytyy saada olla oman elämänsä toimija eikä muiden päätösten kohde, vaikka päätöksiä olisikin tehty hänen puolestaan niin sanotusti hyvän tahdon ja huolenpidon nimissä.
Täysi-ikäisellä kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus tehdä myös sellaisia valintoja, joista muut eivät pidä. Myös sellaisia, joita voidaan pitää virheinä tai erehdyksinä.
– Palveluasumisen tehtävä ei ole poistaa kaikkea riskiä, vaan tukea turvallista itsemääräämistä. Siihen kuuluu myös oikeus epäonnistua ja oppia kokemuksen kautta, ihan kuten meillä kaikilla. Laki ei edellytä hyviä valintoja, vaan se edellyttää oikeutta valita, Eveliina tiivistää.
Ajatus on suoraviivainen, mutta luonnollisesti se vaatii työntekijöiltä tasapainoilua huolenpidon ja ylisuojelun välillä. Mitä tehdä esimerkiksi silloin, kun asiakas haluaa polttaa tupakkaa, rampata baarissa juomassa väkijuomia tai syödä kilon suklaata joka päivä? Kaikkeen hänellä on täysi-ikäisenä oikeus, mutta valinnasta voi olla olla huonoja seurauksia.
Jaanan mukaan ohjaajan tehtävänä on kertoa vaihtoehdoista, auttaa ennakoimaan mahdollisia seurauksia ja pitää huolta turvallisuudesta. Ei elää asiakkaan elämää hänen puolestaan, eikä saada asiakasta toimimaan työntekijän omien periaatteiden tai arvojen mukaan.
– Totta kai työntekijänä joskus ajattelee, että älä nyt hyvä ihminen syö sitä koko sipsipussia yhdellä kertaa. Mutta sitten sitä havahtuu, että no, niinhän teen kotisohvalla itsekin, vaikkei ehkä pitäisi, Hennaliisa naurahtaa.
Toki aina otetaan huomioon asiakkaan yleinen terveydentila, kognitiivinen ja emotionaalinen kehitystaso ja selitetään sitten asiakkaalle tämän ymmärtämällä tavalla, millaisia terveydellisiä seurauksia voi olla vaikkapa juuri liiallisesta herkuttelusta tai tupakoinnista ja kertoa vaihtoehdoista.
Oman ajattelun jatkuva haastaminen on työssä enemmän kuin suotavaa. Että kestänkö minä työntekijänä sen, ettei asiakas teekään niin kuin ehkä kannattaisi? Sekä Hennaliisa että Jaana myöntävät, että kimuranttejakin tilanteita tulee. Silloin he pohtivat asiaa joko kollegoiden tai IMO-työryhmän kanssa. Yhdessä on hyvä peilailla, miten tällaisessa ristiriitatilantessa kannattaisi toimia tai menikö kaikki oikein.
Jos asiakkaan tekemä valinta toisinaaan johtaakin kehnoon lopputulokseen, tilannetta ei nähdä epäonnistumisena tai todisteena siitä, että asiakkaan puolesta pitäisi jatkossa päättää enemmän. Sen sijaan asiaa käydään yhdessä asiakkaan kanssa rauhassa läpi.
– Ei siinä lähdetä sormea heristämään, että “mitäs minä sanoin”. Mietitään yhdessä, mitä tapahtui, miltä se tuntui ja mitä siitä voisi oppia seuraavaa kertaa varten, Hennaliisa kuvaa.
– Jokainen meistä tekee välillä huonoja ratkaisuja. Ei ketään auta se, että jäädään siihen kiinni. Tarkoitus on tukea eteenpäin, ei muistuttaa erehdyksestä loputtomasti, Jaana lisää.
Virheen jälkeen arki jatkuu kuten ennenkin. Uusi päivä alkaa aina puhtaalta pöydältä.
Joskus itsemääräämisoikeus kohtaa ristiriitoja ihan pieniltä tuntuvissa arjen asioissa. Vaikkapa siinä, että ihminen saa itse päättää, mitä hän pukee ylleen tai juoko hän kaakaota joka päivä. Läheiselle oman aikuisen lapsen valintojen nieleminen ei aina ole helppoa, onhan taustalla rakkaus ja geeneihin kirjoitettu huolenpito. Mutta rakkautta on sekin, että uskaltaa höllätä otetta ja antaa lapsen itse opetella elämää turvallisessa ympäristössä.
– Ja jos asiakas haluaa vaikkapa pukea ylleen keltaiset sukkahousut ja neonvihreän hupparin, niin se on hänen oma tyylinsä, vaikka se eroaisikin vanhemman hillitymmistä mieltymyksistä. Joskus se on läheiselle positiivinen kasvun paikka, Eveliina sanoo hymyillen.
Vaatevalinnat symboloivat osuvasti sitä omannäköistä elämää, johon jokaisella kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus. Hoivatien asumispalveluissa se kulkee punaisena, kokonaisuutta kiinni pitävänä saumalankana oikeastaan kaikessa.
– Asiakas on se, joka valitsee ja kertoo, millaiset vaatteet miellyttävät häntä eniten kunakin päivänä. Ohjaajan velvollisuus on vain kuulla asiakkaan toive ja katsoa, että vaatteet sopivat päivän säähän ja hommiin, ettei hän läkähdy helteessä tai palele pakkasessa. Sama periaate pätee useimpiin asioihin, miettii Hennaliisa.
Tietyt asiat työntekijän on hyvä sisäistää jo varhaisessa vaiheessa.
– Meidän tulee ymmärtää, että me olemme asiakkaan kotona töissä. Tämä on asiakkaan koti. Asiakkaat ovat meidän päämiehiämme. He eivät ole täällä minua ja työtäni varten, vaan minä olen täällä heitä varten. Me vain kuljemme täällä heidän rinnallaan ja tuemme heitä heidän tiellään kohti omia unelmiaan, Hennaliisa painottaa.
Jos ryhmäkodissa on vaikka kymmenen asukasta, se tarkoittaa kymmentä erilaista elämää toiveineen ja tahtoineen.
– Erilaiset asiat ovat tärkeitä asiakkaille. Jos tärkeää se oma rauha ja omassa asunnossa ajan viettäminen, kunnioitamme tätä tahtoa. Toiset taas kaipaavat aktiivisempaa elämää, joten mahdollistamme ja tuemme myös sitä.
Osallisuutta ja omannäköistä elämää
Omannäköinen elämä ei tarkoita vain oikeutta tehdä valintoja. Se tarkoittaa myös tunnetta siitä, että on tärkeä, arvostettu ja kuuluu porukkaan.
– Sen näkee meillä esimerkiksi siinä, että kaikkia kysytään aina mukaan erilaisiin aktiviteetteihin, vaikka tietäisimmekin, että asiakas ei todennäköisesti halua osallistua tai lähteä mukaan. Sen tulee joka kerta olla hänen päätöksensä. On osallisuuden kannalta tärkeää, ettei häntä ohiteta, vaikka vastaus olisikin aina kielteinen, sanoo Jaana.
Hän muistuttaa, että jokainen meistä haluaa tulla arvostetuksi omana itsenään.
– Joka päivä, kun tapaan asiakkaani, haluan osoittaa hänelle, että minusta oli kiva tulla tänne, minusta on kiva kohdata hänet ja että hän on tärkeä ja arvostettu. Siinä on oikeastaan koko jutun alku ja juuri, Jaana sanoo.
Sama näkyy erityisesti silloin, kun asiakas muuttaa uuteen kotiinsa. Turvallisuuden tunne ei ilmesty maagisesti seinistä tai huonekaluista, vaan ihmisistä.
– Me vietämme uuden asiakkaan kanssa mahdollisimman paljon aikaa alkuaikoina. Hän tottuu meihin ja me opimme häneltä, kuka hän on. Turvallisuus syntyy niistä kohtaamisista ja siitä vuorovaikutuksesta, ei siitä, että ihminen jää yksin huoneeseensa ihmettelemään, mihin on tullut.
Hyvä elämä rakentuu lopulta pienistä asioista. Siitä, että saa tehdä itselle mieluisia asioita, vaikuttaa omaan päiväänsä ja tulla kuulluksi. Mutta yhtä tärkeää on kokemus siitä, että joku aidosti ilahtuu hänen seurastaan.
– Asiakas vaistoaa kyllä, arvostetaanko häntä. Se näkyy kohtaamisissa, Jaana sanoo.
Ja arvostuksen aistii myös toisinpäin. On mukavaa tulla töihin, kun asiakkaat ilahtuvat ja tulevat halaamaan.
Hennaliisa muistelee erityisellä lämmöllä tiettyä kohtaamista asiakkaansa kanssa:
– Hänellä oli puheen tuottamisessa haasteita, joten kun hän katsoi minua silmiin ja lausui nimeni, koin valtavaa, sykähdyttävää onnentunnetta. Minulle tuli olo, että nyt olemme ylittäneet sellaisen luottamuksen rajan, että hän muistaa ja halua kutsua minua nimelläni.
Jaana palaa vielä vuosien takaiseen muistoon lastensuojelusta. Eläkkeelle jäävä sosiaalityöntekijä sai silloin kertoa, millaisen perinnön hän haluaisi työkavereilleen jättää.
– Hän sanoi, että aina kun lapsi tulee huoneeseen, jonkun siellä olevan aikuisen silmistä pitäisi näkyä, että lapsesta pidetään.
Ajatus on jäänyt seuraamaan Jaanaa vuosiksi.
Tavallaan siinä kiteytyy myös itsemääräämisoikeuden syvin merkitys. Ei pelkästään oikeus valita asioita, vaan oikeus tulla nähdyksi ihmisenä, jonka ajatuksilla, toiveilla ja tunteilla on aidosti merkitystä.
Täytä lomake, otamme sinuun pian yhteyttä.